El pasado 27 de agosto, la Cámara de Diputadas y Diputados aprobó por unanimidad de 142 votos el proyecto que declara el 7 de septiembre de cada año como el Día Nacional de la Concientización de Distrofia Muscular de Duchenne, alineándose con la fecha ya reconocida a nivel internacional por la Organización de las Naciones Unidas (ONU).
Esta iniciativa busca crear mayor conciencia sobre esta enfermedad neuromuscular degenerativa, que principalmente afecta a los niños y provoca una progresiva pérdida de la función muscular, llevando a la discapacidad severa y, en muchos casos, a una esperanza de vida reducida. Además el proyecto busca visibilizar los desafíos que enfrentan las personas afectadas por Duchenne, incluyendo las dificultades en el acceso a diagnósticos tempranos, la falta de especialistas médicos y la limitada disponibilidad de tratamientos adecuados.
Colina
En la comuna, por el momento se conoce la existencia de solo una persona que padece esta enfermedad. Se trata de Joaquín Plaza, un niño de cinco años de edad que vive en el sector de Brisas Norte en la comuna.
Su familia ha realizado diversas actividades para reunir recursos con el fin de obtener un costoso medicamento llamado Elevidys, recientemente aprobado por la FDA, cuyo precio es de aproximadamente 3.500 millones de pesos.
La madre de Joaquín, Marcela Cantillana, conversó con Chicureo Hoy y mencionó que «este Día Mundial de Concientización por la Distrofia Muscular de Duchenne es primera vez en Chile que se aprueba, es un paso importante porque de alguna manera está ayudando a la visibilidad de esta enfermedad que todavía estamos lejos de poder abarcar como país, hay muchas cosas que faltan por hacer, hay un camino largo por recorrer».
«Es un día bien especial porque es el 7 de septiembre. Los niños con Duchenne tienen problemas con un gen que es el gen de la distrofina y este gen tiene 79 exones. El 79 lo dividen en dos números, en 7 y 9, por eso que queda el día 7 y el 9 lo toman como septiembre, de ahí es que se elige este día de forma internacional como la concientización por la distrofia muscular de Duchenne», explicó la madre de Joaquín.
En caso de querer ayudar a Joaquín puedes hacerlo con una transferencia en la siguiente cuenta bancaria:
- Nombre: Marcela Cantillana
- Rut: 13.548.271-4
- Banco de Chile
- Cuenta Corriente
- N° Cuenta: 00-171-17805-10
- Correo: marcecantillana2024@gmail.com
Además, puedes visitar la página web www.joaquintenecesita.cl donde podrás conocer su historia y ver las actividades próximas a realizar para ayudar a Joaquín. CHH
