La Cámara de Diputados aprobó por unanimidad el proyecto de ley que aborda las enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas, dejando la iniciativa lista para su promulgación.
Esta nueva legislación busca garantizar una atención integral y de calidad a las personas que viven con estas condiciones, estableciendo una institucionalidad sólida y estándares técnicos adecuados en los servicios de salud.
La ministra de Salud, Ximena Aguilera, destacó el respaldo del Congreso Nacional como una señal clara del compromiso del Estado con los pacientes y sus familias.
“La aprobación de este proyecto es una muestra concreta del compromiso del Congreso y del Gobierno de Chile con quienes viven con enfermedades poco frecuentes”, afirmó.
El proyecto fue presentado originalmente en 2011 y ha atravesado un extenso proceso de tramitación, luego de que en 2023 fuera priorizado por el Ejecutivo y adaptado a las capacidades del Estado, acelerando su avance legislativo.
Entre sus principales ejes, la ley establece una definición clara de enfermedades raras según estándares internacionales, crea una comisión técnica asesora con participación de la sociedad civil, y contempla la creación de un registro nacional de personas con estas patologías.
“La creación del registro no será una simple planilla, sino una plataforma tecnológica segura que resguarde la privacidad y los derechos de las personas”, explicó la ministra Aguilera.
Actualmente, se estima que existen más de ocho mil enfermedades raras a nivel mundial y en conjunto afectarían al 6–8% de la población.
En Chile, alrededor de un millón de personas podrían vivir con alguna de estas condiciones, enfrentando largos procesos de diagnóstico y dificultades de acceso a tratamientos adecuados.
Este avance se suma a otras iniciativas impulsadas por el gobierno, como la creación de la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes y la ampliación del tamizaje neonatal.
Además, la normativa se complementa con leyes ya vigentes como el GES y la Ley Ricarte Soto, que garantizan cobertura para tratamientos de alto costo.
