Por Lorena Olivares G, periodista Chicureo Hoy.
Hace casi dos semanas la muerte de Leon Smith (4 años) nuevamente ponía sobre el tapete el debate sobre la donación de órganos. Muestras de la escasa cultura existente en nuestro país en este tema es que la tasa de donación es de siete personas por cada millón de habitantes, y que más de 1.800 personas esperan por un órgano.
Actualmente en Chile todo mayor de 18 años es donante de órganos- desde el cambio de legislación en 2013- salvo si expresa lo contrario ante notario. De acuerdo a datos entregados por el Registro Civil, en total 10.335 personas han hecho el trámite para no ser donante hasta la fecha. Si bien quienes no realizan este trámite automáticamente son donantes, muchas veces la negativa viene de parte de los familiares quienes al momento de la muerte se niegan a este proceso.
En comparación a otros países la tasa de donación en Chile es baja. España encabeza el ranking en la materia con un promedio de 36 donantes por cada millón de personas. En nuestro país, en cambio, la tasa de donantes apenas alcanzó a un 6,7% durante el 2015, cifra inferior en comparación a 2005, año en que se registraban diez donantes por cada millón de personas. El año 2015 se anotó otra triste cifra relacionada: el 53% de las familias se negó entregar en donación los órganos de sus deudos fallecidos.
¿Cuáles son las razones para negarse a la donación de órganos? Existen muchos mitos en torno a ésta: dejar morir a quien está en estado de coma o sacar los órganos en este mismo estado, que el cuerpo no se podrá velar con ataúd abierto porque se “vacía”, que la familia tiene que pagar el trasplante, entre otras suposiciones.
Cristóbal no pudo esperar más
Quienes han estado a la espera de un órgano o los familiares de quienes no logran recibir un trasplante han debido escuchar estas razones. Es el caso de Ema Guzmán y Gonzalo Morales, quienes el 2004 sufrieron la pérdida de su hijo Cristóbal de 11 meses, quien murió a la espera de un hígado.
Cristóbal nació el 7 de enero de ese año (ocho semanas antes de lo previsto) y tres meses después se le detectó la enfermedad atresia de vías biliares, que consiste en la obstrucción de los conductos que transportan la bilis desde el hígado hasta la vesícula biliar.
Producto de esto, Cristóbal fue sometido a una cirugía con pocos meses de vida. “Como era característico en él y su fuerza, resistió la operación y comenzó a ganar tiempo para un futuro trasplante de hígado”, cuentan sus padres.
Pasaron los meses y Cristóbal pasó al tercer lugar en la lista de prioridades de trasplantes. A los pocos días se presentó una opción de donante, la que no pudo concretarse ya que la familia del donante se negó. “Qué pena saber que no autorizaron la cirugía para que su familiar no se viera mal en el ataúd”, cuentan los padres. Si bien Cristóbal pudo tener una opción con un trasplante de una parte de un hígado, el cual debía regenerarse, no logró resistir y el 8 de noviembre de 2004 falleció.
“Antes de esto siempre fuimos donantes, aunque uno nunca espera necesitarlo, ni tampoco se imagina lo difícil que es obtener un órgano. Es un momento de sentimientos encontrados ya que no puedes rezar para que alguien muera y así exista un órgano para tu hijo. Sin embrago, luego entiendes que órganos hay, sólo que no existe la voluntad de la familia de donar”, expresan los padres de Cristóbal, quienes hoy, doce años después de la partida de su hijo, dicen no tener resentimientos. “Entendemos que la pérdida de un ser querido es un momento muy triste. Es difícil estar en condiciones de tomar una decisión de ese tipo, y por eso creemos que es importante respetar la voluntad del donante en vida y no que la familia cambie eso”.
“Cambiemos la Historia”, la primera fundación para incentivar la donación
Lo que partió como un grupo de distintas personas ligadas directamente a la espera de un órgano, hoy busca convertirse en la primera fundación ligada al tema. Cambiemos La Historia nació con el fin de entregar apoyo tanto a las familias como a quien está a la espera de un órgano, “así como también informar y educar en relación a un tema tan importante como la donación de órganos”, según aparece en su sitio web.
Agrupación Cambiemos La Historia.
Álvaro Becerra es presidente de la agrupación y explica que “empezó con familiares, amigos y quienes esperaban un órgano. Hoy queremos ser fundación y nuestro principal objetivo es poder generar una campaña permanente para educar sobre la materia”, explica a Chicureo Hoy. Para Becerra el cambio de la ley no es suficiente para incentivar la donación, destacando la necesidad de derribar los mitos que existen en torno a este proceso.
Si bien el Ministerio de Salud periódicamente lanza campañas en torno a la donación de órganos -la última en septiembre del 2015- Becerra explica que no basta con eso. “Queremos ser el puente entre el Minsal y las campañas educativas, las que deben ser permanentes”. Junto a lo anterior, otros objetivos de la fundación son poder dar acompañamiento a quienes están a la espera de un órgano y orientarlos en todo sentido.
Hoy la agrupación Cambiemos la Historia está en proceso de asesoramiento para convertirse en fundación. Cuando así sea, podrán contar con la figura jurídica que les permitirá recibir donaciones e impulsar distintas actividades. Para su presidente, la tasa de donación no cambia con modificar la ley. Por eso insiste en educar a los chilenos ya que “es muy difícil para quienes pierden un ser querido decidir si donan o no los órganos. Eso no se debiera conversar en ese momento, sino que antes y así respetar la decisión de quienes son donantes”. Por ello destaca que la donación es un acto de amor: “para quienes hemos sido padres es comparable con el nacimiento de un hijo, porque es dar vida a otra persona”. CH H
