Foto: Chicureo Hoy
Joaquín y Pía, su mamá, nos reciben en su casa en Chicureo. Ambos se ven bien. Él se muestra inquieto y emocionado por nuestra visita. Es un niño totalmente diferente al que nos encontramos en octubre de 2018, cuando solo a los 7 años y se preparaba para la operación más importante de su vida.
Él no se despega de su mamá, y al recordar todo lo que pasó, no deja de dar las gracias. “Esperé mucho este momento, y de verdad doy las gracias y estoy muy feliz. Tuve que hacerme un trasplante y unos importantes tratamientos y, como decirlo, fue muy difícil”, cuenta Joaquín en la conversación con Chicureo Hoy.
Pía se emociona con las palabras de su hijo, mientras recuerda la época en la que ella y su familia se enteraron de que Joaquín padecía Anemia de Fanconi, una extraña enfermedad cuya única salida era un trasplante de médula ósea. Con estas condiciones, y con la ayuda de vecinos del sector, realizaron una intensa campaña para encontrar un donante, la que fue todo un éxito. Más de 700 personas se inscribieron para ser potenciales dadores de células madre.
El teléfono sonó el 19 de diciembre del año pasado y los médicos le informaron a los padres de Joaquín que habían encontrado un donante compatible, lo que devolvió la esperanza y la energía a esta familia. Con esto, las posibilidades de Joaquín aumentaban, y podía ser que él viviera muchos años más.
Pía detalla que el 8 de enero, cuatro días después del cumpleaños número 8 de su hijo, viajaron a Portland, Estados Unidos, donde un equipo médico del OHSU Doernbecher Children’s Hospital recibió a Joaquín y comenzó a prepararlo para la compleja operación.
Tras varias sesiones de quimioterapia y muchos exámenes, el 19 del mismo mes, Joaquín fue trasplantado exitosamente. Sin embargo, Pía recuerda que los días previos y posteriores a la operación fueron muy duros. “Tuvo una quimio muy fuerte, porque la idea era sacarle todos los glóbulos rojos, blancos y las plaquetas para que quedara en cero, y así pudiera recibir las células madre del donante”, cuenta, y señala que antes del proceso, los doctores le habían advertido a la familia que iban a llegar a preguntarse “¿porqué hicimos esto?”. La respuesta que tendrían en ese momento, era “es la única esperanza que tenemos”.
A pocos días de la operación, y cuando aún estaba en el hospital, Joaquín cayó en la UTI por distintas infecciones. “Creo que fueron unos cinco días en la UTI y luego otros 45 días mas para salir del hospital”, recuerda Pia, detallando que tuvieron que quedarse hasta el mes de mayo en Estados Unidos, en un departamento ubicado a una hora del hospital, por si se presentaba alguna complicación.
“Desde que lo operaron se marcaron 100 días en los que Joaco tenía que estar muy observado, y podrían haber pasado mil cosas que gracias a Dios, no pasaron”, destaca. Con emoción comenta que “hemos sido tremendamente afortunados al poder estar acá de vuelta, haber salido de la casa, vivir todo esto y haber vuelto con él”.
Del dolor al milagro
Mirando el tiempo que ha pasado, Pía cuenta que “fue un año que pasamos por todo, literalmente, de los más terrible y doloroso, a lo más hermoso y milagroso. De un diagnóstico catastrófico a retomar la vida que teníamos antes”.
Agrega que el regreso “fue impresionante, empezó a ir al colegio en septiembre y hasta terminó su segundo básico y se reintegró en el curso que correspondía”. Además, detalla que hace unos días, Joaco obtuvo un premio por representar los valores del colegio Lincoln de Chicureo. “El colegio se portó muy bien y nos dieron toda clase de facilidades”, subraya.
Además del establecimiento, Pía destaca la ayuda de todas las personas que la acompañaron en el proceso, desde profesores de Joaquín, amigos, familiares, hasta gente que no conocían, y que desinteresadamente decidieron colaborar con ellos y acompañarlos.
En este punto, ella toma un momento para hablar del donante de Joaquín, a quien no podrán conocer hasta que se cumplan dos años del trasplante. Cuenta que “le escribimos una carta cuando se había cumplido un mes de la operación y no habíamos tenido respuesta hasta hace una semana”. Sobre las palabras del escrito, Pía señala que el donante “nos contó que esto había sido muy sobrecogedor para él, y haber recibido esta carta, con tanto amor y con todo lo que ha significado para nosotros, recuperar a nuestro hijo, lo había conmocionado mucho”.
En relación al estado de salud de su hijo, señala que se hace exámenes mensuales y que todos han salido bien, sin embargo, cuenta que deberán viajar en enero nuevamente a Portland, para que el equipo del hospital realice un chequeo completo a un año de la operación, algo que se va a tener que hacer, hasta que se cumplan cinco años del procedimiento.
“Esta experiencia no logró quebrarlo”
“Es realmente una historia increíble y somos tremendamente bendecidos y afortunados”, destaca Pía, y aprovecha la instancia para contar, que el viernes pasado, celebraron el cumpleaños número 9 adelantado de Joaco, ya que la fecha oficial será cuando estén en Estados Unidos.
“Para nosotros fue una celebración de la vida misma”, afirma, y reconoce que “ahora él volvió a ser lo que era y sin el gran temor que yo tenía, que era que se le quebrara su espíritu”.
En este sentido, explica que “cuando me dijeron todo lo que iba a pasar, me preguntaba cómo es que un niño a los siete años sobrevive a algo así, sin que se quiebre su espíritu, sin que pierda su alegría de vivir y su luz interior”. Sin embargo, cuenta, que no fue así: “Tener una experiencia tan cercana con la muerte te cambia para siempre, pero eso no le cambió su esencia. Él sigue teniendo alegría de vivir y siendo empático y cariñoso, esta experiencia no logró quebrarlo”, afirma con convicción.
Mientras conversamos, Joaquín juega en el patio de su casa y ríe, mientras Pía intenta que se ponga bloqueador contra el sol. “Sus células son como de una guagua, por lo que cualquier exposición sin cuidarse, puede le generar una alergia”.
El próximo 19 de enero se cumple exactamente un año desde la operación, y tanto Joaquín, como su familia, tienen confianza de las evaluaciones en Portland y del futuro en general. “Lo peor ya pasó, esto va a ser parte de su historia, pero va a poder vivir su vida y eso es algo realmente maravilloso”, concluye Pía. CHH
