Virginia Olivares se preocupó cuando el color de piel y de ojos de su hijo Emanuel comenzó a cambiar. Decidió llevarlo al doctor luego de que le aparecieran orzuelos en los ojos. Tras varios exámenes médicos, durante el periodo de febrero y marzo de 2019, el primer diagnostico del joven de 18 años fue anemia hemolítica. Un hematólogo debía revisar urgente a Emanuel.
Si no fuera por la ayuda de los apoderados y de la comunidad del Liceo Desirée, establecimiento en el que estudia Emanuel, el joven todavía estaría esperando ser atendido en el Hospital San José. Virginia comentó a Chicureo Hoy que en marzo solicitó una consulta de urgencia en el centro de salud destinado a la Zona Norte de la Región Metropolitana. Pese a que la doctora que lo atendió por primera vez se comunicó con el Departamento de Hematología del Hospital San José para requerir prioridad en su caso, hasta la fecha Emanuel no ha sido notificado para recibir atención médica.
El apoyo económico que recibió la familia por parte de los apoderados del Colegio Desirée, permitieron que Emanuel pudiera ser atendido por un hematólogo de la Clínica San Carlos de Apoquindo. Para verificar la enfermedad que aqueja al joven, el médico solicitó exámenes que su familia le realizó en el Hospital Clínico de la Universidad de Chile. Uno de los procedimientos médicos dio la alerta: una “enfermedad rara” era la causante de los malestares de Emanuel. Luego de sacarle grandes cantidades de sangre, y cuando la familia ya se dirigía a su casa en Colina, el hospital se comunicó de urgencia con Virginia. Necesitaban repetir un examen. Débil por los análisis a los que tuvo que enfrentarse, el joven volvió al otro día acompañado por su papá. Tras realizarse nuevamente el procedimiento, personal del hospital aseguró: “Hay que llevarlo a Urgencias, este niño está mal”. Una junta médica decidió que debía ser hospitalizado. Virginia señaló: “Estábamos súper nerviosos. Sabíamos que podía ser incluso Leucemia”. Sin embargo, ese diagnostico fue descartado. Fue en el Hospital J.J. Aguirre de la Universidad de Chile que las dudas fueron aclaradas. Tras cinco días de hospitalización, el equipo médico afirmó que Hemoglobinuria Paroxística Nocturna es la enfermedad que padece Emanuel.
Enfermedad rara
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna es considerada una enfermedad “rara” que afecta a los glóbulos rojos del cuerpo. La patología suele ser vinculada con Anemia Aplásica y Leucemia y, comúnmente, suele producir trombosis e insuficiencia renal –que se manifiesta con orina oscura-, entre otros síntomas. La madre de Emanuel aseguró a Chicureo Hoy que otro problema que acrecienta la peligrosidad de la enfermedad en su hijo, es que él es asintomático. Es decir: El joven no suele sentir dolor. “A su hijo le puede estar dando una trombosis y él no va a sentir nada”, le dijo un médico a Virginia.
El remedio más caro del mundo
Un trasplante de médula ósea podría ser la solución para acabar definitivamente con la enfermedad de Emanuel. Sin embargo, previo a ello, es necesario que el joven de Colina se someta a un tratamiento con Eculizumab, considerado el medicamento más caro del mundo. Más de mil millones de pesos le aseguró el doctor a Virginia que cuesta el remedio en Estados Unidos. La solución “más económica”, según le explicó el doctor, sería otro medicamento fabricado en la India y cuyo costo sería $250 millones.
Patricia Villarroel, profesora jefe del 4°A del Liceo Desirée, curso de Emanuel, nos comenta que la comunidad del colegio ha organizado distintas actividades para colaborar con los gastos médicos. Las apoderadas y alumnos han hecho completadas, rifas, venta de almuerzos y jeans days para lograr reunir fondos. Patricia afirma que “Emanuel es un joven querido en el curso” y que sus compañeros, afectados por la enfermedad de su amigo, han impulsado campañas para ayudarlo.
Asimismo, la profesora indicó que es probable que la madre de Emanuel se reúna con el alcalde Mario Olavarría durante la jornada del viernes 12 de julio, para contarle sobre el caso de su hijo. Además, aprovecharía la instancia para pedirle autorización para realizar en agosto un bingo en el colegio. “Esto aún está por confirmarse, porque necesitamos la autorización municipal”, precisó Patricia Villarroel.
De igual manera, la profesora jefe del curso de Emanuel recalcó a Chicureo Hoy: “Emanuel padece una de estas enfermedades llamadas raras. Todos sabemos el costo del medicamento que lo puede mantener bien. La mamá me comentó que la solución real es un trasplante de médula, que será de alto costo también, pero lo más próximo, como solución, es tener el remedio que, en realidad, es inalcanzable para la mayoría de los chilenos. Para cualquier chileno, una enfermedad así, es impagable. Entonces, ¿qué tenemos que hacer? Recurrir a la solidaridad y apoyarnos”.
Cómo ayudar
“Emanuel no puede resfriarse ni gastar las pocas energías que tiene”, le advirtió el médico a Virginia. Las actividades cotidianas de su hijo de 18 años han tenido que tomar una pausa. No ha ido a las clases del preuniversitario al que asiste en el Barrio República y volverá al colegio después de vacaciones de invierno.
Su familia, amigos, compañeros de curso y comunidad escolar, esperan el resultado de la biopsia a su médula ósea que estará lista en tres semanas. Por mientras, continúan planeando actividades para cooperar con los gastos.
Las personas interesadas en contribuir pueden hacerlo depositando a la Cuenta Rut: 11.154.833, a nombre de Virginia Olivares Rioseco. Según el último Censo, en Colina hay aproximadamente, 146.207 habitantes. Sí cada uno de ellos aporta $1.800, podría alcanzarse la cifra.
Pronto, se irán planificando y dando a conocer más eventos en ayuda de Emanuel y su familia. CHH
