Joaquín Plaza es un niño de solo cinco años de edad, de Colina, que fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética degenerativa que causa la pérdida progresiva de la musculatura, teniendo una proyección de vida más corta. Joaquín vive con su familia en el sector de Brisas Norte, específicamente en el condominio Las Calandrias.
Frente a esta situación, su familia ha emprendido una búsqueda de recursos y soluciones médicas. Han explorado opciones tanto dentro de Chile como fuera del país, con la esperanza de obtener un costoso medicamento que podría cambiar el destino de Joaquín.
Marcela Cantillana, madre de Joaquín Plaza conversó con Chicureo Hoy y mencionó que se enteraron «en diciembre del año pasado, con la confirmación de esta distrofia muscular de Duchenne a través de un examen genético, honestamente enero y febrero fueron dos meses muy negros para nosotros, nos costó mucho levantarnos del diagnóstico».
«En marzo sale la resiliencia, sale el coraje, empieza esta búsqueda por tratar de encontrar una respuesta de si hay algo que se puede hacer, y salir de todas las respuestas tradicionales que siempre han sido no, no hay nada que hacer. En esa búsqueda empezamos a contactarnos en el extranjero, tanto con España, con Estados Unidos, con los neurólogos acá en Chile, y está la posibilidad de que Joaquín pueda recibir un medicamento específico que se llama elevidys», indicó la madre de Joaquín.
«Es un medicamento que está recién aprobado en la FDA, que es la autoridad sanitaria de Estados Unidos, y que tiene un costo aproximado de 3.500 a 4.000 millones de pesos».
«Esta no es una enfermedad nueva, no es que ahora haya casos que antes no había, sino que la gran diferencia es que ahora hay algo que se puede hacer. Niños con síndrome de Duchenne han habido siempre, van a seguir habiendo, y es la primera vez que existe algo que nos da a nosotros como papás una luz de esperanza y por eso es la búsqueda de conseguir este medicamento para Joaquín», señaló Marcela.
¿Cómo ayudar?
«Tenemos una cuenta abierta, una cuenta corriente independiente para reunir este dinero, que es del Banco de Chile, por otra parte estamos haciendo algunas campañas junto con el colegio Dunalastair, que es el establecimiento donde va nuestro hijo, y ahí está también la actividad que vamos a tener con Kramer el próximo 6 de agosto», señaló Marcela.
Datos bancarios:
- Nombre: Marcela Cantillana
- Rut: 13.548.271-4
- Banco de Chile
- Cuenta Corriente
- N° Cuenta: 00-171-17805-10
- Correo: marcecantillana2024@gmail.com
Evento Colegio Dunalastair con Kramer
El próximo martes 6 de agosto, a las 19:00 horas, se realizará un evento en beneficio de la Fundación Alas para Chile y, además, en beneficio de Joaquín Plaza, donde se harán subastas, habrán carritos de comida y se presentará el destacado humorista nacional ‘Stefan Kramer’.
La entrada tiene un valor de $35.000 por personas y puedes adquirirlas en la web www.alasparachile.cl/kramer o con las delegadas de la organización:
- Andrea Larenas: +56 9 9403 3600
- Paola Zerené: +56 9 6155 0082
- Daniella Santis: +56 9 9326 3899
- Romina Gil: +56 9 7706 9502
- Carolina Arias: +56 9 9841 7504
Rifa
También, la familia de Joaquín está realizando una rifa con un valor de $2.000 el número, la cual se sorteará durante la quincena de agosto. Puedes adquirir un número al WhatsApp +56 9 5104 130 o al correo joaquin.te.necesita2024@gmail.com.
Se sortearán 37 Premios:
- Cartera Michael Kors
- Gift Card $100.000 en servicios en @maoceledonpeluqueros
- Billetera Michael Kors
- Consulta nutricional con pauta de alimentación y 2 sesiones de seguimiento
- Cartera Kipling
- Gift Card de $50.000 en ropa para bebé @isidoragirls
- 2 Gift Cards calzado Flexi, por un par de calzados free
- Abrigos, juguetes, licores, chocolates, tortas y muchos más
Marcela realizó un llamado a la comunidad para que apoyen a Joaquín: «El llamado es a ponerse la mano en el corazón, es apoyarnos, es que nos ayuden a sacar adelante a nuestro hijo. Él tiene esta enfermedad que por primera vez tiene la posibilidad de salir adelante y, la verdad es que, muy honestamente, es lo que le va a salvar la vida, es lo que va a evitar que el día de mañana no esté con nosotros, y necesitamos hacer todo y contar con todos para que pueda salir adelante y para que podamos lograr el objetivo de poder administrarle finalmente esta terapia genética».
Si deseas contactar a la familia de Joaquín para entregar alguna ayuda puedes escribir a los correos: marcecantillana2024@gmail.com o a joaquin.te.necesita2024@gmail.com. CHH
